重いアトピー性皮膚炎のつらさ 社会生活困難な病気なのに理解が得られにくく悪口まで言われるという…

アトピー性皮膚炎のしんどいところは、重症化するとまともな社会生活が不可能になるのに、あまり重い病気とはみなされずなかなか理解が得られないところである。

まあ、世間の大半の人にとっては「アトピー＝乾燥肌、肌が赤くなる」程度の病気なわけだ。アトピー体質の人の多くも、そういう認識だと思う。

アトピーで入院したり寝たきりになったりってのは、あまりイメージが湧かないだろう。

また、「かゆい」というのは「痛い」のと同じくらいしんどいもんなんだが、激痛にくらべて激痒いというのはあまり問題にされない。

死なない病気だっていうのも大きいだろう。

別にそれは仕方ないんだけど、しかしね～、この病気は本当に難病ですよ。重症化するとまともな社会生活がおくれない。アトピーのせいで学校や会社を辞めることになった人は本当に多いと思う。俺もだけど。

これだけ医学が進んだ時代に、明確な治療法も無いときている。社会的な支援があるわけでもない。

「見た目が悪いと悪く言われる」という世の中…

また、とにかく世間というのは「見た目が悪いものは悪く言っていい」という前提のうえに成り立っているからね～。

良くも悪くもどんどん「人の見た目」が大事な時代になっていっている。そんな中でアトピーは攻撃の的にされやすいように思う。

「病気で身体がつらいうえに人から悪く言われるのが気になってしんどい」という二重苦になりがちです。

なぜ病気なのに悪く言われなくちゃいけないのだ、と思ったことは誰しもあるでしょう。インフルエンザとか肺炎の人を悪く言ったら鬼扱いだろうに。

俺は男だし、そもそも顔にはほとんど出ないからまだいい。けれど、女子のアトピー、特に顔に強く症状が出ている人はしんどそうだ（こういうのも女性差別っていう人いるんだろうね～）

前の職場でもすっごい可愛い子がアトピーで、たとえアトピーでも「めちゃくちゃ可愛い！！結婚して！！」というレベルなのに、とにかくオドオドして人の目を見ない子だった……。よく仕事も休んでいたし…

幸い、我が家は俺だけがアトピーで、姉はツルッツルの白肌なのでそこは素直に良かったと思っている。俺はかなりメンタルが強いからなんとかなってるけど、姉は「煮すぎた豆腐」レベルの精神力なので、姉がアトピーだったらもっと大変だったろう。

早くサクッと治るようになってほしいものだけど…

ともかく、こんな病気は一日も早く駆逐されてくれることを祈るばかりです。

最近は「デュピルマブ」という新薬が出て、かなり期待されているようだが、まだ高額らしい。保険適用で年40～50万かかるそうだ。むむむ……これで完璧に治るなら安いかも知れないが……。

もっとサクッと治せる方法が出てくれるといいのだけど。

ただ、うちの皮膚科医は「アトピーは生活習慣病だから、生活習慣を変えないとどんな治療をしても治せない」と言っていた。まあ、これも一理あると思う。

暴食と寝不足はたちまちアトピーを悪化させる。俺もすっかり少食＆早寝早起きがクセになった。おかげでだいぶ軽快している。

生活習慣は改めなくちゃいけない。